Vertrauen in die Medizin, Verantwortung abgeben und den Perfektionismus überwinden

Leider ist es bereits zwei Tage nach meinem ersten Beitrag soweit gewesen, zwar habe ich geschrieben, dass es sehr bald soweit sein könnte, doch irgendwie ist man nie wirklich bereit und darauf gefasst, glaube ich zumindest.

Im Nachhinein gibt es natürlich sehr viele Dinge, über die man nachdenkt. Eigentlich gab es die Gedanken bereits während der Behandlung meiner Mutter. Jeder der in seinem Bekanntenkreis oder der Verwandtschaft mit der Diagnose Glioblastom zu tun hatte, weiß um die Diagnose und Prognose bescheid.

Ich glaube es gibt grob drei Möglichkeiten auf eine Krebsdiagnose zu reagieren, entweder man gibt die Verantwortung ab, entmündigt sich weitestgehend selber und überlässt den Experten, „den Göttern in Weiß“, die Verantwortung über das weitere Handeln und die Behandlung. Es kann entspannen und beruhigend sein auf die Medizin, eine Behandlung mit Chemotherapie und Bestrahlung zu bauen. Eine andere Möglichkeit ist es, sich seinem Schicksal zu ergeben, die Krankheit zu akzeptieren und zu versuchen das Beste aus dem Rest der verbleibenden Zeit zu machen oder sich ängstlich zurück zu ziehen. Die letzte Möglichkeit ist es sich selber über die Krankheit zu informieren und nach möglichen Alternativen zur konventionellen Behandlung zu suchen. Den Mut zu besitzen gegen den Strom zu schwimmen und sich gänzlich oder zusätzlich auf natürliche Methoden einzulassen. Dieser Weg kann sehr schwer und Kräfte zehrend sein, er kann viel Geld und Zeit kosten allerdings auch viel Hoffnung schenken und das Gefühl selber etwas ausrichten zu können. Allerdings gibt es hier eine unendliche Vielfalt an „Angeboten“. Man kann sich schnell verirren, falschen Pfaden folgen und auf irgendwelche Gurus mit Wundermittelchen treffen. Es ist schwer abzuwägen, was eine realistische Chance darstellt und was nur Geldmacherei mit der Verzweiflung von Erkrankten und Angehörigen ist.

Ich selber habe eine Ausbildung im medizinischen Bereich. Ich war immer sehr an den neusten medizinischen Erkenntnissen interessiert und habe nie wirklich an Dinge wie Homöopathie geglaubt. Als meine Mutter krank wurde und ich mit dieser ausweglosen Diagnose konfrontiert wurde, war es ein Schock. In meinem Kopf gab es immer und für alles einen Weg aus schweren Erkrankungen, wenn man sich nur an den konventionellen Weg der Medizin hielte. Die Leukämien, Vergiftungen und Krebserkrankungen mit denen ich mich in meiner Ausbildung aufs ausführlichste auseinandersetzen musste, mit einer nahezu ausweglosen Diagnose, waren für mich irgendwie nicht begreifbar und absolut fernab. Ich habe irgendwie immer gedacht, dass so etwas nur in der Theorie existiert. Zwar habe ich schon häufiger von Menschen gehört, die an Krebs starben und hatte sogar ein paar Fälle in meinem engeren Bekanntenkreis, aber trotzdem war es für mich einfach nicht real.

Meine Mutter hatte Sprachprobleme, konnte Zahlen nicht lesen und fand die einfachsten Wörter nicht mehr. Sie wurde von ihrer Ärztin sofort eingewiesen. Mein Vater teilte es mir nebenbei am Telefon mit, er war immer sehr mit seinen ach so wichtigen, stets zum Scheitern verurteilten, Immobiliengeschäften beschäftigt und lies meine Mutter sogar mit dieser Diagnose allein im Krankenhaus. Sie wurde kurze Zeit später in die Uniklinik in Düsseldorf eingewiesen und man setzte eine Operation an. Leider kam ein Notfall dazwischen, so dass meine Mutter am Tag an dem ihre Op angesetzt wurde, wieder nach Hause geschickt wurde und die OP sich um ein paar Tage verzögern musste.

Vor der OP sagte man uns, es gäbe zwei Möglichkeiten um welche Arten von Tumor es sich handeln könne und dass die größere Hoffnung sei, es handele sich um eine Metastase im Hirn.

– Wenn eine Metastase im Hirn der „bessere“ Befund sein sollte, wusste ich schon, dass jeder Hoffnungsfunke noch zu groß wäre.- 

Nach der Operation wussten wir dann bescheid, mein Vater redete etwas von einer 50/50 Überlebenschance. – Mein Vater hörte nie richtig zu und legte es im Nachhinein so aus, als hätte er uns durch diese abgewandelte Diagnose schützen wollen.- Ich wusste auf was wir uns nun einstellen sollten. Keine lange Zeit, viele Begleiterscheinungen und ein baldiger Abschied von meiner lebensfrohen, aktiven Mutter. Leider sagte niemand meiner Mutter, wie es um ihre Zeit beschert war. Das war wirklich das aller Schlimmste für mich.. ich konnte es ihr nicht sagen und der Arzt wollte es ihr scheinbar nicht sagen.

Als Mama nach der OP nach Hause kam, ging es ihr den Umständen entsprechend sehr gut. Die Ärzte in Düsseldorf entschieden eine Standardtherapie anzusetzen. Das bedeutet 6 Wochen Chemotherapie und tägliche Bestrahlung und im Anschluss eine einwöchige Chemotherapie im Monat. Meine Mutter hat alles gut mitgemacht und hatte nur leichte Begleiterscheinungen neben dem Haarausfall und der Müdigkeit. Sie war wirklich super und überstand jede Untersuchung tapfer. Sie stellte keine Fragen und hielt sich an meinen Ratschlag nichts nachzugooglen.

Doch durch die Bitte an meine Mutter, sich keine weiteren Informationen einzuholen und nicht zu viel nachzudenken, lud ich mir irgendwie ein riesiges Paket der Verantwortung auf und Mitschuld, dass meine Mutter ihre letzte Zeit nicht richtig nutzen würde. Ich fing an wie wild nach irgendwelchen Methoden zu suchen, die Krebs heilen, auch ausweglosen. Ich setzte alle Hebel in Bewegung, gab viel Geld für diverse Mittelchen aus und begann an die alternative Welt des Heilens zu glauben. Alles was für mich vorher nicht in Frage gekommen wäre, war plötzlich absolut logisch und glaubwürdig. Da standen schließlich so viele Erfahrungsberichte und bei allen hat es geholfen. Leider konnte ich meine Mutter nicht so sehr von den ganzen Mittelchen überzeugen. Manche hatten Nebenwirkungen, machten meine Mutter müde oder sie fühlte sich merkwürdig und da sie ja sowieso davon ausging, dass der Tumor nun entfernt sei und die Chemotherapie und Bestrahlung den Rest machen würden, sah sie nicht ein noch irgend etwas tun zu müssen.

-Früher schluckte meine Mutter freiwillig sämtliche Ernährungsergänzungsmittelchen, nach der OP war jede harmlose Pille zu viel-

Eine gute Sache, die meine Mutter allerdings direkt nach der OP zu sich nahm, waren Weihrauchkapseln. Nachdem sie das Krankenhaus verlassen hatte, musste sie keine einzige Cortison-Tablette mehr zu sich nehmen, weil Weihrauch einer Oedembildung entgegenwirkt. Man muss allerdings eine sehr hohe Dosis zu sich nehmen, bei ihrem Präparat wären es ca. 12 große Pillen am Tag gewesen, das hat sie allerdings nie geschafft, aber es hat ja doch irgendwie gereicht um ihr Ödem im Griff zu behalten. Alles andere nahm sie nur sporadisch und wie es grad passte, leider. Ich begleitete sie und meinen Vater zu jedem Arztgespräch und fuhr zu einer Tagung der Hirntumorhilfe nach Berlin um Hilfe zu finden. Irgendwie wurde ich immer mehr zur Mutter und zum seelischen Beistand meiner Eltern. Ich konnte kaum noch schlafen und tauchte immer mehr in die Welt der Heilung ein.

-Inzwischen bin ich der Meinung, dass man jede Art von Krankheit heilen kann, ob die Mittelchen oder die positive Denkweise allein genügen, weiß ich nicht, allerdings bin ich mir sicher, dass man bewusst und aktiv am Heilungsprozess beteiligt und interessiert sein muss-

Ich glaube, dass brauchte um mich von der Schuld reinzuwaschen, dass meine Mutter unwissend war. Leider bin ich ein sehr perfektionistischer Mensch. Obwohl ich wusste, dass meine Mutter ohne die nötige Angst, die ich ihr nicht machen wollte, meine ganzen Mühen nicht huldigen würde, indem sie die Mittelchen nimmt, musste alles was ich machte perfekt sein und stetig verbessert werden. Falls sie es sich doch einmal anders überlegen würde wäre alles parat gewesen. Egal um welchen Preis, auch wenn ich dadurch die Uni verpasste oder eine Klausur schief lief. Im Fokus stand einfach nur noch die Krankheit meiner Mutter. Ich weiß, dass viele Menschen um mich herum glauben, dass es nicht selbstverständlich ist, was ich alles versucht habe, ich allerdings denke, dass die meisten Menschen in eine Starre verfallen und sich lieber der konventionellen Medizin zuwenden. Ich habe von sehr vielen Menschen gelesen, die sicherlich noch viel weiter gegangen sind als ich um sich oder ihre Lieben zu retten.

Jedenfalls hat meine Mutter leider, ob ihrer Unwissenheit nichts regelmäßig zu sich genommen, so dass ich bis heute nicht weiß ob irgend etwas geholfen hätte. Ich frage mich häufig, ob ich sie dazu hätte überreden sollen oder ob ich ihr das alles gänzlich hätte ersparen sollen.

-War das vielleicht wirklich alles zu egoistisch?-

An einem Tag kam meine Mutter völlig bestürzt zu mir, weil ihr ein Nachbar erzählte, dass ein angehöriger noch ganze drei Jahre nach der Diagnose Hirntumor überlebte. „Nur drei Jahre?!“ waren ihre Worte. Da ich so verzweifelt war, dass sie meine Hilfe nicht annehmen wollte, schrie ich sie verzweifelt an, dass drei Jahre sogar noch eine lange Zeit für sie seien. Sie müsse kämpfen und etwas tun und nehmen. Ich rief sie sobald ich zuhause war an und entschuldigte mich, dass ich nur aus Angst und Verzweiflung so eine Behauptung aufgestellt hätte.

Vor einem Jahr fuhr ich mit meiner Mutter in den Urlaub. Ich hatte sie zwar sehr gern und einen Urlaub konnten wir beide gut gebrauchen, allerdings wusste ich, dass es nicht so entspannt für mich werden würde.Dort sprach ein Mann im Urlaub sie auf ihr Kopftuch an und erzählte ihr, dass er nur noch ein Jahr wegen eines Hirntumors zu leben habe. Sie war völlig verstört und ich sagte ihr, sie solle bitte nicht mehr mit ihm sprechen, denn er mache ihr nur unnötige Angst und habe sicher einen anderen Tumor. Irgendwie ungerecht, meiner Mutter die Chance zu nehmen, sich mit der Krankheit und anderen Betroffenen auseinander zu setzen.

Als der Tumor meiner Mutter wieder kam, traf es uns alle wie ein Schlag. Ich war irgendwie die Einzige, die sich sicher war, dass der Tumor wieder da war. Meine Mutter und der Rest der Familie dachte es seien wieder nur kleine Wehwehchen, aber ich war mir leider sehr sicher und es bestätigte sich. Zwei Rezidive an unterschiedlichen Stellen. Eines am Hirnstamm und eines in der Nähe des alten Tumors.

Der Arzt der meine Mutter auch bei ihrem ersten Tumor operiert hatte, war sehr nett und sagte, man könne leider nur den einen Tumor operieren, da man am Hirnstamm nicht operieren könne, es gäbe zu viele Risiken und Nebenwirkungen, eine Bestrahlung und Chemotherapie würden den anderen Tumor allerdings noch einmal eindämmen und ihre Beschwerden zumindest kurzfristig verbessern.
Auch wenn ich von diesem Arzt zu Beginn von Mamas Behandlung einmal auf meiner Hilfesuche ignoriert wurde, fand ich ihn so beruhigend und vertrauenswürdig, dass ich gar nicht in Erwägung zog, vor der Operation eine Zweitmeinung einzuholen.

Die OP lag gefühlt viel zu Weit in der Zukunft.. Es ging Mama nicht sehr gut danach, vielleicht auch wegen der psychischen Belastung. Sie erholte sich nicht wirklich und kam irgendwann nach Hause. Auch für die Bestrahlung bekam sie erst für einige Wochen später einen Platz zugesichert. Innerlich zerbrach ich an dieser Situation und telefonierte wie wild mit allen Bestrahlungszentren um ihr einen anderen Platz zu suchen.

– Wer rechnet denn bitte damit, dass es so schwer ist, in einer so dringlichen Situation keine schnelle Hilfe zu bekommen?- 

Zuhause ging es meiner Mutter auch nicht gut, sie konnte das Bett nicht verlassen und als sie nicht mehr aufhören konnte sich zu übergeben, mussten wir sie ins Krankenhaus einweisen lassen. Am nächsten Tag hatten wir einen Termin in der Klinik in Heidelberg um zu sehen, ob sie für eine Studie in Betracht kommen würde. Leider konnten wir diesen nicht wahrnehmen, also ein Hoffnungsfunke weniger. Im Krankenhaus sollte meine Mutter am nächsten Tag dann auch endlich mit der lang ersehnten Bestrahlung beginnen, bzw. es sollte ein Planungs-CT gemacht werden, mit dem Ergebnis „nicht bestrahlungsfähig“. Der Tumor war gewachsen und saß zusätzlich zu nah am Atmungszentrum.

Alle Alarmglocken gingen an und ich fing an wie wild im Internet nach anderen Möglichkeiten zu suchen. Ich suchte Hilfe in einem Forum und erhielt auch schnell Tipps zu Chirurgen, die auch am Hirnstamm operieren. Am gleichen Tag machte ich einen Termin und fuhr noch in der Nacht mit einer meiner aller treusten Freundinnen nach Berlin um am nächsten Morgen den Termin wahrzunehmen. Es war irgendwie ein mulmiges Gefühl. Die Privatklinik lag in einem sehr schicken Gebäude direkt auf der Schicki-Micki Shoppingstraße in Berlin.

Meine Freundin und ich wurden von dem sehr höflichen, aber etwas reserviert wirkenden Neurochirurgen im Wartezimmer abgeholt. Ich fühlte mich so mulmig und hatte Angst, dass er Vorurteile hatte, weil wir in diese Klinik nicht passten. Aber schnell nahm er mir jegliche Angst. Er schaute sich alle MRT-Aufnahmen meiner Mutter an und erläuterte uns sehr detailliert, was dort zu sehen war. Auch Ödeme und Tumorreste, die uns bisher immer verschwiegen wurden, zeigte er uns so genau, dass selbst wir als Laien diese erkennen konnten. Irgendwie war ich schwer enttäuscht von den bisherigen Ärzten, die uns diese Details stets schön geredet oder verschwiegen hatten. Außerdem sagte er uns, dass der Tumor meiner Mutter sehr wohl operabel gewesen sei, allerdings seien die meisten Ärzte zu unerfahren und ängstlich und in Deutschland bestehe nicht die Pflicht, wie z.B. in Amerika, an andere Ärzte zu verweisen, wenn man sich einer Behandlung nicht gewachsen fühle. Er sagte allerdings auch, dass er den Tumor jetzt nicht mehr operieren würde, da die Wurzel der Erkrankung dadurch nicht gepackt werden würde.

– So ein Tumor kann auch nach der erfolgreichen OP wieder binnen weniger Wochen an einer anderen Stelle wachsen.- 

Ich traute mich kaum zu fragen, ob man meiner Mutter denn noch irgendwie helfen könne, doch er unterbrach mich mit den Worten „Sie fragen ob man den Tumor verschwinden lassen kann? Ja, dass ist möglich!“ Ich war absolut überfordert von dieser Aussage. Er erzählte mir von ein paar Fällen, die er erfolgreich behandelt hatte und riet mir von Chemotherapie und Bestrahlung ab. Bestrahlung habe Langzeitschäden und die Chemotherapie helfe nur bei einem von fünf Patienten und richte auch zu viele Schäden an. Warum hatte ich in der ganzen Zeit nichts von seiner Methode gelesen. Er empfahl uns ein frei verkäufliches Mittel, welches eine feste Dosierung an Rohhypericin (der Farbstoff von Johanniskraut) enthalte und gab uns eine Dosierempfehlung. Dieses Mittel habe nur eine einzige Nebenwirkung, die Zeitgleich auch der Indikator sei, dass das Mittel eine Wirkung auf den Tumor habe -> Lichtempfindlichkeit.

Meine Freundin brach in Tränen aus, ich war noch sehr überfordert und vielleicht auch skeptisch, dass es so einfach sein sollte.

– Natürlich klingt das alles wie ein Märchen, aber dieser Arzt strahlte eine solche Sicherheit und Hoffnung aus. Er wirkte irgendwie sehr konservativ und genau deshalb klang alles was er sagte absolut plausibel und nicht wie „irgend so ein alternatives Wundermittel“-

Sofort rief ich bei meinem Vater im Krankenhaus an und dieser sagte mir leider, dass sie erneut berechnet hätten und meine Mutter nun doch am nächsten Tag mit der Chemotherapie und Bestrahlung beginnen könnte. Irgendwie klang das so unglaubwürdig, wie sollte das gehen? Nachdem er doch vorher in der unerreichbaren Region lag.

-Alles was ich mir am Tag zuvor so sehnlich gewünscht hatte, war nun mein größter Alptraum. Sie sollte doch nicht bestrahlt werden-

Ich glaube das war der größte Zwiespalt meines Lebens. Ich wollte sie den Strapazen und Risiken der Chemo und Bestrahlung nicht aussetzen, aber irgendwie war ich doch verunsichert ob ich es riskieren konnte mich komplett auf das Rohhypericin zu verlassen.

Wir entschieden dann, dass wir beides parallel laufen lassen würde, aber im Krankenhaus verbot man die Gabe des Rohhypericins, da es mit bestimmten Präparaten in Wechselwirkung tritt, bzw. diese schneller abgebaut werden. Darunter angeblich auch das Chemotherapeutikum. Ich fühlte mich irgendwie boykottiert, hatte das Gefühl, dass die Ärzte es nicht ertragen konnten, dass man sich auf irgend eine Weise einbringen und helfen wollte. Die Entscheidung vor die man uns stellte war:

– „Entweder Standardbehandlung oder ihre Mutter wird nicht mehr stationär Versorgt“-

Da meine Mutter immer noch unentwegt erbrach und man kein Mittel gefunden hatte ihr zu helfen, fühlten wir uns mit der Behandlung zuhause überfordert und entschieden uns dazu meine Mutter im Krankenhaus behandeln zu lassen und die alternative Methode auf die Zeit nach der Bestrahlung, wenn meine Mutter sowieso nach Hause kommen sollte, zu verschieben. Jeder Versuch mit den Ärzten zu sprechen endete mit dem Gefühl, man sei ein lästiges Geschwür. Ein schreckliches, hilfloses Gefühl, das ich keinem Menschen in dieser Situation wünsche.

Habt ihr schon Ähnliche Situationen erlebt?

Kennt ihr dieses Gefühl nicht zu wissen was zu viel ist oder ob man sich überhaupt in die Behandlung einmischen sollte?

Gibt es vielleicht sogar Betroffene oder Angehörige die gute Erfahrungen mit alternativen Methoden gemacht haben?